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[ 목차 ]
우리 사회가 돌봄의 책임을 더 공고히 하기 시작했습니다. 특히 발달장애인이 낮 시간부터 밤 시간까지, 가족과 친구와 어울리며 살아갈 수 있도록 다양한 서비스가 제도화되고 있습니다. 주간·방과후 활동 서비스 확대, 긴급돌봄, 최중증 통합돌봄, 부모가족 지원, 공공후견·재산관리, 건강권 강화 등이 그 핵심입니다. 낮 1.5 만명 수준에서 시작해 2030년까지 3만명 지원을 목표로 삼고 있으며, 현재 전국에 주간활동 775개소, 방과후활동 511개소 제공기관이 운영 중입니다. 이러한 변화는 단순히 수치를 늘리는 것이 아니라, 발달장애인이 의미 있는 낮 시간을 보내고, 가족이 안심하며 살아가도록 하는 사회적 기반을 조성하는 일입니다.
이 글에서는 제도별로 어떤 변화가 있고, 각 제도의 의미는 무엇인지, 앞으로 어떤 과제가 남아 있는지를 세 가지 소제목으로 나눠 자세히 들여다보겠습니다.
발달장애인 돌봄 1. 주간·방과후 활동서비스 확대
발달장애인이 낮 시간 동안 의미 있게 시간을 보내고, 사회와의 접점을 늘릴 수 있도록 설계된 서비스가 바로 주간·방과후 활동서비스입니다. 정부는 2025년 현재 약 1.5 만명 규모의 이용자를 2030년까지 3만명으로 확대하겠다는 목표를 제시했습니다. 이 확대는 단순한 숫자 증가가 아니라, “의미 있는 낮 시간”을 만들기 위한 실질적인 변화입니다.
주간활동 서비스는 낮 시간대에 이용자가 지역사회에서 자립생활, 여가, 체험 활동, 자조활동 등에 참여하도록 지원하며, 방과후 활동은 학교 종료 이후나 여가시간대에 활동할 수 있는 프로그램을 제공합니다. 현재 전국적으로 주간활동 제공기관 775개소, 방과후 활동 제공기관 511개소가 운영 중입니다. 이러한 인프라 확대 덕분에 이용자들은 자신의 특성에 맞는 활동을 선택하거나, 지역사회 구성원으로서 역할을 할 수 있는 기회를 좀 더 갖게 되었습니다.
이 제도의 확대는 여러 측면에서 의미가 있습니다.
첫째, 발달장애인이 단지 가정이나 숙소에 머무르는 것이 아니라 지역사회에 참여한다는 점입니다. 이는 장애인의 사회적 포함이라는 측면에서 매우 중요합니다.
둘째, 가족의 돌봄 부담 경감에도 기여합니다. 낮 시간 동안 활동이 제공되면 보호자는 안심하고 일상생활을 유지할 수 있는 여유가 생깁니다.
셋째, 활동 제공기관의 확대는 종사 인력 및 운영 역량의 향상으로 이어질 수 있으며, 이는 서비스의 질적 향상으로도 이어집니다.
그러나 과제도 존재합니다.
우선, 확대된 수요를 감당할 인프라가 지역별로 고르게 분포되어 있지 않을 수 있습니다. 도시권과 농어촌 지역 간 서비스 제공 격차가 있을 수 있으며, 접근성 문제도 존재합니다. 또한, 활동 프로그램의 다양성과 질이 이용자 각자의 욕구에 얼마나 맞춰질 수 있는지도 중요한 문제입니다. 단순히 수만 늘리는 것보다 ‘어떤 활동’을 ‘어떻게’ 제공하느냐가 핵심입니다. 마지막으로, 이용자의 의견을 반영한 맞춤형 활동 설계와 지속적인 평가체계 구축이 필요합니다.
결론적으로, 주간·방과후 활동서비스의 확대는 발달장애인의 삶을 바꾸는 중요한 전환점입니다. 앞으로 지역사회 어디에서나 장애인이 낮 시간대에 ‘참여하고 있다’는 느낌을 갖게 할 수 있다면, 그것이 진정한 변화가 될 것입니다.
발달장애인 돌봄 2. 긴급돌봄 및 최중증 통합돌봄서비스
돌봄이 필요한 순간은 낮 시간이 아닐 수도 있고, 예기치 못한 상황이 발생할 수도 있습니다. 그래서 제도는 두 축으로 구성됩니다: 하나는 긴급돌봄 서비스, 다른 하나는 최중증 통합돌봄 서비스입니다.
우선 긴급돌봄 서비스는 보호자에게 긴급한 일이 생겼을 때 최대 7일간 24시간 돌봄을 제공하는 제도입니다.
전국 17개 시·도별로 남·여 각각 1개소씩 운영되는 긴급돌봄센터가 있으며, 이로써 보호자가 입원하거나 경조사가 있거나 재난·재해 등 돌봄 공백이 생길 가능성이 있는 순간에 대비하고 있습니다. 실제로 안내문에서는 “보호자의 긴급한 사유 발생 시 6세 이상 65세 미만의 등록 발달장애인과 그 가족이 이용 가능”이라는 조건이 명시되어 있습니다.
다음으로 최중증 통합돌봄 서비스는 상태가 매우 심한 발달장애인에게 맞춤화를 극대화한 돌봄을 제공합니다.
여기에는 24시간 개별 1:1, 주간 개별 1:1, 주간 그룹 1:1 등이 포함됩니다. 즉, 일반적인 주간활동이나 방과후활동으로는 대응하기 어려운 중증 이용자에 대해 집중적인 케어를 제공하겠다는 것입니다. 최근 보도자료에서도 최중증 발달장애인이라면 24시간 1대1 돌봄서비스라는 설명이 나옵니다.
이 두 제도는 발달장애인 돌봄체계에서 매우 중요한 역할을 합니다.
긴급돌봄 서비스는 ‘예외적 돌봄 공백’을 메워 보호자 - 이용자 모두에게 심리적 안정감을 제공하고, 최중증 통합돌봄은 ‘고난도 돌봄 필요자’를 방치하지 않도록 한다는 점에서 의미가 큽니다. 돌봄 사각지대를 줄이겠다는 국가책임의 표현이기도 합니다.
하지만 역시 도전 과제도 존재합니다. 긴급돌봄이란 ‘최대 7일’이라는 기간 제한이 있고, 입소 전 신청·예약이 필요하다는 조건이 있어 실제 긴급상황 대응에 다소 유연성이 떨어질 수 있습니다. 또한 최중증 서비스의 경우 인력과 비용이 많이 들어가며, 24시간 케어가 지속적으로 가능하도록 전문 인력 확보와 인프라 구축이 필수입니다. 더불어 서비스 신청 및 이용 과정이 복잡하면 이용자가 실제로 혜택을 받기까지 시간이 걸릴 수 있습니다. 이는 정책과 현장 간 간극이 발생하는 부분이기도 합니다.
앞으로의 과제로는 긴급돌봄 이용 절차의 간소화 및 홍보 강화, 최중증 통합돌봄 영역에서의 인력 전문성 강화(예: 행동발달증진 센터 연계, 장애친화 의료 인프라와의 통합) 등이 있습니다. 돌봄 부담이 높은 보호자와 이용자를 위해 이러한 제도가 ‘있다’는 사실만으로 안정감을 주는 것이 아니라, 실제 이용 가능한 실질적 체감 서비스로 이어져야 합니다.
발달장애인 돌봄 3. 부모·가족지원, 공공후견·재산관리, 건강권 강화
발달장애인의 돌봄체계는 이용자 본인뿐 아니라 그 가족, 특히 부모에게도 영향을 미칩니다. 이 때문에 제3번째 축은 부모·가족지원, 공공후견 및 재산관리 서비스, 건강권 강화로 구성되어 있습니다.
먼저 부모·가족지원에서는 부모를 위한 상담 프로그램, 가족 힐링캠프 등이 운영됩니다.
발달장애인을 돌보는 과정에서 부모가 겪는 심리적·신체적 부담은 큽니다. 이를 완화하고 가족이 함께 회복할 여유를 제공하는 것이 목적입니다. “발달장애인 부모에게는 부모상담·가족휴식 지원으로 가족의 회복 지원”이라는 정책 문구가 이를 잘 보여줍니다.
다음으로 공공후견 및 재산관리 서비스는 성인이 된 발달장애인을 위해 중요한 제도입니다.
이 제도는 후견인을 통해 의사결정을 돕고, 재산·지출관리를 지원합니다. 즉, 장애인이 자율적으로 삶을 살아가는 데 있어 법적·경제적 보호망을 제공하는 것입니다. 이는 사회적 약자의 권리 보장을 위해 필수적입니다.
마지막으로 건강권 강화는 발달장애인이 건강한 삶을 영위할 수 있도록 의료 인프라를 확대하는 것입니다.
구체적으로는 장애친화 의료 인프라, 장애인 주치의 제도, 발달장애인 거점병원·행동발달증진센터 등이 포함됩니다. 장애 유무와 관계없이 동등하게 건강권을 보장하겠다는 메시지입니다.
이 세 가지 영역이 통합되어야만 발달장애인이 단순히 보호받는 존재가 아니라, 사회구성원으로서 ‘함께 살아가는’ 삶을 실현할 수 있습니다. 가족이 안심하고 돌봄을 맡길 수 있고, 발달장애인 자신도 자기결정권과 삶의 주체성을 가질 수 있어야 합니다.
물론 과제는 분명합니다. 가족지원 프로그램이 충분히 지역마다 균형 있게 제공되고 있는지, 공공후견 서비스가 실제로 이용자에게 접근 가능한지, 장애친화 의료 인프라가 전국적으로 충분히 갖춰져 있는지 등에 대한 점검이 필요합니다. 또한 제도가 제도로만 남지 않고 ‘현장감’을 띠도록 지속적인 모니터링과 개선이 필수입니다. 서비스 이용 과정에서 장애 당사자 및 가족의 목소리를 반영하는 구조도 중요합니다.
오늘 살펴본 대로, 발달장애인을 위한 돌봄 책임은 이제 단순히 ‘가족이 알아서’ 하는 단계에서 ‘국가와 사회가 함께’ 하는 책임으로 진화하고 있습니다. 주간·방과후 활동서비스 확대를 통해 낮 시간을 보다 의미 있게 보내고, 긴급돌봄 및 최중증 통합돌봄을 통해 돌봄의 공백과 고난이 큰 이용자를 집중 지원하며, 부모·가족지원과 공공후견·재산관리, 건강권 강화까지 아우르는 이 제도들은 ‘모두가 함께 살아가는 사회’를 향한 중요한 한걸음입니다.
물론, 숫자를 넘어 ‘어떤 서비스’가 ‘어떻게’ 제공되는지가 더 중요합니다. 인프라가 충분히 마련되어 있고, 지역 간 격차가 줄어들며, 이용자의 욕구에 맞춘 맞춤형 서비스가 현장에서 제대로 작동해야 합니다. 또한, 이용자와 가족이 주체가 되어 제도의 설계와 운영에 참여하는 것이 진정한 변화의 열쇠입니다.
발달장애인이 친구와 함께 웃고, 가족과 함께 외출하고, 사회 속에서 ‘나도 이 사회의 한 사람이다’라고 느낄 수 있는 날이 더 많아지기를 바랍니다. 그리고 이 블로그 글이 그 변화를 응원하는 작은 목소리가 되기를 희망합니다.
앞으로도 이 공간에서 돌봄과 지원의 현장을 더 들여다보고, 개선의 여지를 함께 고민해 나가겠습니다.